„Gemeinsam Zeichen setzen, jetzt!“, so lautete die Aufforderung des Aktionsbündnisses OnLyme-Aktion.org, um sich gemeinsam mithilfe einer Online-Petition gegen die überaus schlechte medizinische Versorgung von Borreliose-Patienten zu wenden. Inzwischen ist die Petitionsfrist abgelaufen und OnLyme-Aktion.org dankt allen, die diese Online-Petition so hilfreich und tatkräftig unterstützt haben. Die Online-Petition zum Schutz von Borreliose-Patienten hat auch wieder eindeutig gezeigt, dass jede/r froh ist, wenn er bei diesen Missständen aktiv werden kann und es zeigt beeindruckend mit einem Ergebnis von fast 8.500 Unterzeichnern, dass – getreu des Vereinsmottos – wirklich „Jeder Einzelne zählt!“ Die Petition wurde inzwischen an den Bundesgesundheitsminister Gröhe und an den Petitionsausschuss weitergeleitet. Wie es damit weiterging, können Sie hier nachlesen.
Borreliose: Wir können nicht nur Online-Petitionen – unsere AWMF-Leitlinien-Arbeit
Dass das Aktionsbündnis seinem Namen immer wieder alle Ehre macht, stellte bereits der Bund Deutscher Forstleute in einem Portrait der Patientenorganisation fest. Auch hinter den Kulissen ist OnLyme-Aktion.org für Patienten sehr aktiv. Unter der Leitung von Ursula Dahlem bringt sich eine gesundheitspolitische „OnLyme-Arbeitsgruppe“ seit Februar 2014 konstruktiv und engagiert in die Leitlinien-Arbeit des AWMF ein. Eine S2k-Leitlinie zu den Hautmanifestationen der Lyme-Borreliose soll unter der Leitung von Professor Dr. Hofmann erarbeitet werden. Ein Hinweis für unsere Mitglieder: In der gesundheitspolitischen Arbeitsgruppe freut man sich auch jederzeit über weitere Unterstützung!
Borreliose-Patienten benötigen Leitlinien auf höherer Qualitätsstufe – S1-Leitlinien genügen nicht
OnLyme-Aktion.org setzt sich für Borreliose-Leitlinien ein, die über eine bessere Qualität als die bisher vorzufindenden S1-Leitlinien (Neuroborreliose und Hautmanifestationen) verfügen, denn beide bislang existierenden Leitlinien bilden leider nur die niedrigste Qualitätsstufe ab, siehe auch „Leitlinie ist nicht gleich Leitlinie“. OnLyme-Aktion.org plädiert angesichts des fehlenden Goldstandards bei Diagnostik und Therapie vor allem für eine patientenzentrierte Medizin, die die partizipative Entscheidungsfindung ins Zentrum der Entscheidungen rückt. Soll heißen: Nach Aufklärung über Chancen und Risiken der diversen Optionen soll die letztendliche Entscheidung, allein schon aus medizin-ethischen Gründen, beim Patienten liegen. Immerhin haben zehn systematische Übersichtsarbeiten, die sich auf 256 randomisierte kontrollierte Studien beziehen gezeigt, dass die gemeinsame Entscheidungsfindung eine Zunahme des Wissens, eine realistischere Erwartung über Behandlungsverläufe, eine aktivere Beteiligung am medizinischen Behandlungsprozess, eine Verringerung von Entscheidungskonflikten und eine Abnahme der Unentschlossenheit der Patienten gegenüber Behandlungen, eine Verbesserung der Arzt-Patienten-Kommunikation und der Risikowahrnehmung der Patienten bewirkt.
(Quelle: http://www.aerzteblatt.de/archiv/55786/Patientenbeteiligung-bei-medizinischen-Entscheidungen-Effekte-der-Partizipativen-Entscheidungsfindung-aus-systematischen-Reviews)
Last but not least: Bald naht wieder der Lyme-Borreliose-Aktionsmonat Mai. Auch in diesem Jahr plant OnLyme in bewährter Tradition erneut Aktionstage gegen die Missstände. Nähere Informationen (Termine, Orte etc.) folgen.
Wir geben Borreliose-Patienten eine Stimme!
Und Sie? Wer auch selbst aktiv werden möchte, findet hier genügend Anregungen. Schließlich sind wir alle tagtäglich dazu aufgefordert, unser Schicksal selbst in die Hand zu nehmen; frei nach dem Motto des berühmten Erich Kästner: Es gibt nichts Gutes, außer man tut es.