Überaus positive Resonanz auf die Borreliose Brief-Aktion
In Zusammenarbeit mit Ärzten hat OnLyme-Aktion.org vor kurzem einen „offenen Brief“ an Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr formuliert und auf der Website des Aktionsbündnisses veröffentlicht. Binnen weniger Tage erreichte dieser Brief bereits mehr als 1000 namentliche Mitunterzeichner und noch immer erreichen uns jeden Tag viele E-Mails von Menschen, die ebenfalls diesen Brief und die darin enthaltenen Forderungen mit ihrem Namen unterstützen wollen. Hinweis: Man kann diese Brief-Aktion noch bis Anfang Mai unterstützen, indem man eine kurze E-Mail mit dem Namen und Betreff „offener Brief“ an kontakt@onlyme-aktion.org sendet.
Borreliose-Patienten eine Stimme geben
Anfang Mai wird der Brief im Bundesgesundheitsministerium in Berlin überreicht werden, flankiert von einer bereits angemeldeten Demonstration und weiteren Aktionen, über die wir in Kürze hier berichten werden. Über eines sind wir uns alle im Klaren: Es sind auch im Wahljahr 2013 dicke Bretter zu bohren und sicher keine schnellen Erfolge zu erzielen. Aber, nichts zu unternehmen und weiterhin leise und still zu leiden, wird die Betroffenen keinen Zentimeter voran bringen. Unser Aktionsbündnis hat sich zum Ziel gesetzt, auf die katastrophale Versorgungslage von Borreliose-Patienten aufmerksam zu machen. Wir werden dabei nicht locker lassen. Die Not ist groß und damit auch der Handlungsbedarf! Wie groß, das spiegelt nicht nur die ständig wachsende Zahl der Brief-Unterstützer wider – das liest sich auch in den erschütternden Kommentaren, die uns per E-Mail erreichen.
Schildern Sie auch Ihren Krankheitsverlauf und/oder schreiben Sie einen Kommentar zum Thema „Borreliose und offener Brief an den Bundesgesundheitsminister“
Aus diesem Grund machen wir es nun für alle, die ihre Krankengeschichte (anonym oder mit Namen) schildern möchten bzw. die den offenen Brief kommentieren möchten, hier möglich, alles niederzuschreiben. Bitte kommentieren Sie diesen Artikel und schreiben Sie sich von der Seele, was Sie im Zusammenhang mit Borreliose bewegt und was Sie erlebt haben. Wir werden Ihre Krankheitsverläufe und Kommentare gerne ebenfalls an die zuständigen Stellen weiterleiten.
Im Leid noch positiv …
Uns erreichen aber nicht nur niederschmetternde Krankengeschichten. Bei allem Leid gibt es auch sehr viel positiven Zuspruch für die Aktion und für unseren jungen Verein. Uns erreichen neue Mitgliedsanträge und Spenden. An dieser Stelle möchten wir uns ganz herzlich bei allen bedanken, die uns durch ihren Vereinsbeitritt unterstützen und bei allen Spendern; einige spendeten anonym, bei anderen können wir uns namentlich bedanken, wie bei unserem Mitglied Dr. Margot Eul! Ganz herzlichen Dank! 🙂
Hier nun auszugsweise die vielen Kommentare, die uns per E-Mail erreichten:
Liebe Aktivisten, gerne untersütze ich Eueren offenen Brief, der sehr gut gelungen ist, v.a. Euere Quellensammlung ist imposant…eine lautes „weiter so!!“ soll Euch Rückenwind geben. Dr. med. …
Auch ich möchte meinen Namen unter den offenen Brief setzen. Als Mitarbeiterin im Gesundheitswesen gehe ich Tag für Tag an mein körperliches und geistiges Limit im Dienste der Patienten und konnte mir nie vorstellen, dass es Bereiche in unserem Gesundheitswesen gibt, wo man als Patient so verloren ist. Leider musste ich es erfahren!
Oh hoffentlich bringt der Brief für uns Betroffene was. Ich habe nachgewiesen Stufe II/III und wieder 6 Wochen Antibiotika hinter mir. Es ist für uns Betroffene sehr kostenintensiv und vor allem nur Spezialisten behandeln uns. Von meiner Hausärztin bekomme ich kein Verständnis – im Gegenteil!
Danke für diese so tolle Aktion – die Zeit ist reif und endlos viele Patienten und jahrelang Leidtragende sind dem jungen Verein so unsagbar dankbar für den Einsatz! Toll, toll, toll ! Das macht Hoffnung und macht uns wieder ein wenig optimistischer in dieser so tragischen Borreliosewelt. DANKESCHÖN, von ganzem Herzen!
Bitte tragen Sie meinen Namen mit in die Liste ein. Hier muss dringend gehandelt werden.
Ich mache auch mit. Leide seit 7 Jahre an nee Borreliose Stadium drei anerkannt von der Raphaels Klinik Münster. Aber geht nicht weg weil alle Ärzte so die Krankheit nicht ernst nehmen rüber lachen oder nicht richtig behandeln. alles auf die Psyche schieben
Als Betroffener, vor mehr als 30 Jahren infiziert mit einem deutlich sichtbaren Erythem Migrans, was seinerzeit nicht als solches gedeutet worden ist, mit seit Mitte der 90er Jahre zunehmenden neurologischen u.a. Beschwerden, von Arzt zu Arzt geschickt ohne wirkliche Hilfe zu erlangen, vielmehr alleingelassen mit dem Verdacht auf psychische Erkrankung, wurde mir 2000 in der U-Bahn beim Zeitungslesen klar, was das für ein sich vergrößernder roter Fleck am re. U-schenkel war. Die von mir daraufhin veranlasste Testung bestätigte meinen Verdacht, und ich erhielt für 10 Tage Doxy – glaubend, alles sei nun in Ordnung, überstanden. Unter weiterer Zunahme meiner körperlichen Beschwerden erhielt ich erst im Sommer 2002 eine Infusonsbehandlung unter der sich viele Beschwerden zurückbildeten, die dann nach einer Grippe-Impfung im Okt. 2006 wieder auftraten, von denen ich mich bis heute nicht wirklich erholt habe. Dieses ist nicht der Ort für eine Krankengeschichte – ich erwähne diesen Sachverhalt auch nur, um den Inhalt des „Offenen Briefes“ zu untermauern und die sich daraus ableitenden Forderungen zu unterstützen.
Liebes OnLyme-Team! Auch ich möchte diesen sinnvollen und notwendigen Brief mit unterzeichnen. Danke für die tüchtige Vorleistung des Formulierens.
Anfrage an Spiegel, Focus, Stern:
Sehr geehrte Damen und Herren,
ich möchte hiermit anfragen,ob Sie an der Aufdeckung einer neuen Seuche,die immer mehr Menschen infiziert interessiert sind. BORRELIOSE.Testversager, mangelnde Forschung, ratlose Ärzte, tausende verunsicherte Patienten, die falsch behandelt werden und wurden. Wenige Fälle von Infizierten an der Vogel- oder der Schweinegrippe geistern durch die Medien, nur diese verschleierte Epidemie wird unter dem Tisch gehalten. Warum? Welchen Einfluß nehmen Wirtschaft und Medizinforschung? Warum erreicht die Borreliose nicht den Bundesgesundheitsminister? Warum werden Abertausende von Euro für Antidepressiva, Rheumamittel etc.ausgegeben, für schnell gefertigte Diagnosen, wo in Wirklichkeit die Lyme-Borreliose dahintersteckt? Ich bin 57 Jahre alt,habe über 30 Jahre Borreliose mit negativen Testaussagen der Schulmedizin und habe es einem Zufall zu verdanken, dass über eine andere Testung endlich die wahre Krankheit an das Licht kam. Durch örtliche Zeitungsberichte und überregionale Veröffentlichungen und Vorträgen, die ich geschrieben bzw. gehalten habe, bekam ich eine erschütternde Resonanz von inzwischen über 1000 Menschen. Ich werde jetzt bei allen großen, einflußreichen Medien anklopfen um endlich Politik, Wirtschaft und Wissenschaft wachzurütteln. Helfen Sie mit,damit auch Kinder eine Chance auf ein gesundes Leben erhalten und die Zahl der Suizide bei den an Borreliose Erkrankten sich minimiert!
Liebe Borreliose-Aktive,
bitte setzen Sie meinen Namen unter den Brief, herzlichen Dank für Ihr beherztes Engagement!!!
Danke für ihr Zivilcourage.
Liebe Initiatoren, ich finde die Aktion wichtig und überfällig. Ich bin dabei!
Werte Damen, werte Herren, um nicht in`s Schwafeln zu kommen, mach ich`s kurz : Mit Begeisterung habe ich Ihre Plattform entdeckt : Großartig ! Auch der offene Brief : Großartig ! Da gibt es nur noch eines zu sagen : Dafür würde ich sofort mit meinem Namen stehen. Mit einer herzlichen Geste des Respekts,
eine ganz tolle Aktion, bei dem ich euch gerne – und sei es nur durch meinen Namen – unterstützen möchte.
Sehr geehrte Damen und Herren,
selbstverständlich untrstütze ich den „offenen Brief“ und freue mich sehr über Ihr Engagement. Sie dürfen sich sicher sein, dass ich die Sache sehr viel stärker unterstützen werden, sobald es mir besser geht und ich nicht mehr „um mein tägliches Leben“ kämpfe.
Dieses Thema liegt mir sehr am Herzen, seit Jahren sehe ich wie meine beste Freundin darunter leidet, ohne dass ihr geholfen wird.
Ich leide seit 25 Jahren an Borreliose und möchte gern den Brief unterzeichnen.
Sehr geehrter Herr Minister Bahr, auch ich kenne eine junge Frau, die an dieser tückischen Krankheit leidet. Sie musste ihre Berufsausbildung abbrechen und lebt jetzt vom Arbeitslosengeld 2. Ich möchte mich hiermit der Bitte nach einer besseren Unterstützung anschließen.
Gern setze ich meine Unterschrift unter den Brief, der hoffentlich nicht wieder im Papierkorb des Vorzimmers verschwindet oder auf taube Ohren, bzw. blinde Augen stößt, wie viele ähnliche Briefe zuvor. Den neuen Anlauf auf das Gesundheitsministerium begrüße ich sehr und wünsche Ihnen schon heute viel Erfolg. Also, los geht’s!
Gute Aktion, ich hoffe der Brief findet Gehör in den zuständigen Ohren.
Ich bin gerne dabei, zu unterzeichnen, als Betroffene könnte man verzweifeln. Es ist höchste Zeit etwas zu tun. Danke, für Ihren Einsatz. Bitte setzen Sie meinen Namen mit in die Liste.
Ich kann Ihren offenen Brief an den Bundesgesundheitsminister nur unterstützen. Es ist wirklich skandalös, dass über die Borreliose so wenig geforscht wird, die Ärzte oft unzureichend ausgebildet sind und dass die Therapie mit Antibiotika auf so kurze Dauer ausgelegt ist.
Sehr geehrter Herr Bahr, es gibt tatsächlich erschreckend viele an Lyme-Borreliose chronisch erkrankte Erwachsene, darunter auch zahlreiche Jugendliche und leider mittlerweile auch etliche Kinder. Ich selbst bin seit ungefähr fünf Jahren davon betroffen, bin aber mittels alternativer Heilmethoden auf einem guten Weg der Heilung. Bekannt sind mir aber leider auch viele Schicksale von Jugendlichen und auch Kindern, deren Ärzte die Muskel- und Sehnenschmerzen gerne als Wachstumsschmerzen diagnostizieren. Es wird äußerst dringend Zeit, sich dieses Themas ernsthaft anzunehmen, denn auch diese Kinder streben in nicht allzu ferner Zukunft auf den Arbeitsmarkt. Wir können es uns nicht leisten auf Leistungspotential in der Bundesrepublik wegen Unterlassung verzichten zu müssen.
ich finde jede Aktion die an Borreliose erkrankter Menschen dient nützlich und sehr wichtig!
Die Krankheit darf nicht länger verleugnet und verharmlost werden, die Patienten brauchen Unterstützung und mehr Rechte. …
ich unterzeichne gerne, weil ich bereits 3 gute Bekannte bzw. Freundinnen habe, die aufgrund der Erkrankung einen sehr leidigen Weg hinter sich bringen mussten – der noch nicht zu Ende zu sein scheint…
Guten Tag, ich selbst war 2009 über 6 Monate lang selbst betroffen und bin nun chronisch Borreliose krank. Nur weil ich von keinem Zeckenstich oder einer Wanderröte erzählen konnte, wurde ich nicht auf Borreliose untersucht. Erst als ich darauf drängte, wurde dies getan. Mehrere Tests in verschiedenen Labors (ich zog von Arzt zu Arzt und Krankenhaus zu Krankenhaus, weil es mir von Tag zu Tag schlechter ging und man mir nichts gegen die Schmerzen gab, sondern erstmal alles auf die Psyche schob) waren mal positiv, dann wieder negativ. Erst der Kontakt zur Borreliosegesellschaft verhalf mir zu einem Kontakt, der mir weiter half. Es wurden darüber hinaus gehende Tests und ein MRT angefertigt, die im Gesamtbild die Diagnose bestätigten: eine mittlerweile chronische Borreliose. Nur 3 parallel gegebene Schmerzmittel auf höchstem Niveau und die Gabe von Antibiotikum als Infusion über 3 Monate (täglich), halfen mir die akute Phase zu überstehen und endlich wieder die Schmerzen loszuwerden. Bis ich diesen Kontakt fand, hatte ich schon meinen Selbstmord geplant, denn ich hätte mit diesen Schmerzen niemals weiter leben können. Heute geht es mir recht gut – ich habe als Folge der Erkrankung einen atypischen Gesichtsschmerz zurückbehalten, den ich ohne Tabletten nicht aushalten kann – mit geht es aber. Ansonsten tun mir meine Gelenke nur noch schubweise und in keinem Verhältnis zu 2009 mehr weh – so dass es bisher auszuhalten ist und ich damit leben kann. Nur weil ich einen Arzt fand, der mir all die Medikamente verabreichte, geht es mir heute gut. Er hat damit riskiert, dass die kassenärztliche Vereinigung einen Regress durchführt. Doch wir haben im Vornherein versucht, meinen Fall als außerordentliche Kosten anzumelden. Ob es geklappt hat, hat er mir nie erzählt. Ich verstehe bis heute nciht, warum man Borreliose so tot schweigt. Natürlich gibt es parallel genügend psychische / psychosomatische Erkrankungen, die man unterscheiden muss – aber ich hatte zum Beispiel noch nie in meinem Leben solche Schmerzen und konnte auf den Tag genau benennen, wann dies los ging – man wollte mir allen Ernstes eine Fibromyalgie andichten. Dies habe ich dann allerdings in einer Rheumaklinik schnell wieder widerlegen lassen. Die Ärzte dort erkannten sofort, dass ich eine Infektion welcher Art auch immer habe. Ich hoffe sehr, dass in zukunft Borreliosekranken Patienten besser geholfen werden kann und man sich nicht wie ein Verbrecher fühlen muss oder schon seinen eigenen Tod in Betracht zieht, weil niemand mehr einem helfen kann oder will. Bemerkung zum Inhalt: Die unhaltbare LP mit Liquordiagnostik müsste mit angesprochen werden. Das Dogma der meisten Neurologen. Wenn nur ein Punkt im Liquor nach der S1 fehlt-keine Behandlung! Das ist ein Hauptpunkt der Behandlungsverweigerung! Die S1 sagt ja noch aus das keine optimale Behandlungsdauer feststeht. Diese Autoren der S1 behaupten dann das man nach zwei oder drei Wochen AB geheilt sei. Ein absoluter Widerspruch. Diese S1 der Neurologen sollte aus dem AWMF -Register bis eine S3 erstellt ist! Die Autoren einer S3 sollten dann ihre Verbindungen zur Pharmaindustrie, Versicherungswirtschaft usw. offenlegen. Es geht um Befangenheit und Neutralität bei der Erstellung der S3. Es geht nicht das Frau Prof. XX, Prof. YY, Prof. ZZr oder der Chef der DGN Prof.XY die jetzige S1 in eine S3 festklopfen. Diese dürften gar nicht erst mit einbezogen werden. Prof. XY ist der Verfechter von 14 Tagen Rocephin und dann sei man gesund! 2010 waren in seiner Uniklinik Neurologie DD nur 7 Neuroborreliosen diagnostiziert. Da war der Liquor nach Leitlinie der S1. Unhaltbar! Dann sollte der MIQ 2000 überarbeitet werden! Wir haben 2013!!! Ich wünsche mir, daß die endlich aufwachen. LG
Auch ich bin dafür , das endlich was gegen diese schreckliche Krankheit getan werden muss. ich gebe hiermit auch meine Stimme ab.
Mit freundlichen Grüßen
erst mal ein großes Dankeschön für diesen gut verfassten Brief. Ich bitte meinen Namen zur Unterschrifts-Liste anzufügen
Hallo Ihr fleißigen Bienen,
ich möchte diesen sehr, sehr guten “ Offenen Brief “ unbedingt mit zeichnen und ich hoffe, dass noch sehr viele ihren Namen darunter setzen, damit diese Krankheit bei den Verantwortlichen auch ein Gesicht, in Form von den Namen der vielen Betroffenen, bekommt. Vielen Dank für Euere fleißige und unermüdliche Arbeit!!
Ich möchte durch meine Unterschrift dazu beitragen, auf die heimtückische Krankheit Borreliose als Ursache vielfältiger Krankheitsbilder aufmerksam zu machen.
Herzlichen Glückwunsch zur Aktion. Meine Unterstützung zum offenen Brief!
ich unterstütze diese Aktion und hoffe, dass zukünftig mehr für dieses sehr vernachläßigte Thema getan wird!
Als Borreliose „Neuling“ (bei mir wurde es erst die Woche festgestellt) bin ich zwar noch nicht so erfahren auf dem Gebiet, dennoch habe ich von Anfang an die Unwissenheit der Ärzte zu spüren bekommen. Daher darf mein Name gern veröffentlicht werden und unter dem Brief erscheinen. Hoffen wir, dass er nicht auf taube Ohren stößt!
Ich möchte auch diese Aktion mit meiner Unterschrift unterstützen. Leide auch seit Jahren an einer Neuroborreliose. Hier meine Unterschrift Vielen Dank.
Hoffen wir alle einmal auf einen Erfolg. Und wenn es nur ein kleiner wird.
Ich bin von dieser Krankheit nicht betroffen, aber mit dem Umgang damit, muß sich was Ändern.
endlich passiert etwas!!!
Bitte unterstützt diese Unterschriftensammlung an den Gesundheitsminister Daniel Bahr! Es geht darum die schlechte Gesundheitsversorgung von Borreliose-Kranken zu thematisieren und zu verbessern. Die Situation kennt ihr ja sicherlich aus meinen Erzählungen. Es wird wirklich allerhöchste Zeit, dass da etwas passiert. Vielleicht könnt ihr noch Freunde und Bekannte informieren, je mehr Stimmen, desto besser!!
Sehr geehrte Damen und Herren,
die OnLyme-Aktion in Form eines „Offenen Briefes“ an den ahnungslosen Bundes-Gesundheitsminister begrüße ich mit der Überzeugung, dass sich was tun muss zur Wahrnehmung dieser Multi-Organerkrankung. In Thüringen gibt es nicht einen einzigen Hausarzt (Facharzt) der sich zur Materie „Borreliose“ weitergebildet hat, obgleich genau das vom hiesigen Gesundheitsministerium (Aussichtsbehörde) für notwendig erachtet wird! Hiermit unterzeichne ich den „Offenen Brief“ mit meinem Namen. Mit besten Grüßen
Toller Brief,wird auch Zeit das mal was passiert. Prima das ihr was unternehmt … Hoffe wirklich das es was bewirkt … Solche Zustände in einem Industrieland … Wirklich traurig !!! Ein Freund von mir hat leider diese Krankheit und was er so erleben muss ist erschütternd !! Also ich gebe gern meine Stimme !!
Lieben Gruß
Vielen Dank für den gebündelten Einsatz!
Hiermit möchte ich mich dem Anliegen der Borreliose-Patienten anschließen. Die Borreliose-Erkrankungen in all ihren unterschiedlichen und oft schrecklichen Facetten verdient eine angemessene Diagnose, Akzeptanz als Krankheitsbild und eine adäquate Behandlung, die nur durch unterstützende Forschung möglich ist.
wir möchten Ihren Brief an Herrn Bundesgesundheitsminister Bahr mit unterzeichnen, ganz besonders auch deshalb, weil unser Bruder, Schwager und Onkel von dieser Erkrankung und ihren sozialen Folgen stark betroffen ist.
Gratuliere zu der ausgezeichneten Zusammenfassung! Hiermit möchte ich meinen Namen unter das Dokument setzen lassen: Dr. xxx
Ein großes DANKE an alle Aktivisten, gerne unterstütze ich mit meinem Namen Ihre Aktionen!
finde den Brief und die Aktion toll und würde mit Freuden meinen Namen darunter setzen !
ich möchte auch namentlich genannt werden, da ich seid 4 Jahren an einer chronischen Borreliose erkrankt bin!
Ja, ich möchte meinen Namen unter den offenen Brief setzen. Nach 25 Jahren Borreliose bin ich sehr krank und schwach. Sieben Mal war ich seit April 2012 in verschiedenen Kliniken. Die SHG kann ich nicht mehr leiten. Die Spätfolge der Borreliose ist unerträglich. Heute habe ich mich aus der Thoraxklinik in Heidelberg entlassen lassen, die mir eine Atemmaske verpaßt haben.
Liebe Grüße und in der Zukunft viel Erfolg
Sie dürfen meinen Namen auch dazuschreiben. Vielleicht könnte dieser Brief an alle europäischen Gesundheitsministerien gesendet werden. Und wie kann man es in Brüssel anbringen? Wünsche nachhaltigen Erfolg für diese Aktion! Dr.med. xxxx
Gebe mein Einverständnis für diese Aktion ,da ich eine Freundin habe die
sehr unter dieser Krankheit leidet und diese nicht anerkannt ist !
Das geringe fachliche Wissen bzgl. Borreliose bei den Ärzten ist beängstigend !!! Auch ich bewege mich in meiner Krankengeschichte in einer Odysse …
Aufklärung und Forschung ist wichtig,bei jeder Erkrankung,deshalb meine Unterschrift
Herzlichen Glückwunsch für Eure sehr informative Website -und den Offenen Brief (sogar mit der Unterschrift von Judith Miklossy!) …mit den wertvollen Literaturangaben.
Liebes Team vom Aktionsbündnis gegen zeckenübertragende Infektionen Deutschland e.V., bitte setzt unter euren offenen Brief an den Bundesgesundheitsminister meinen Namen mit darunter. Hiermit will ich eure engagierte Arbeit unterstützen. Dr. xxx
Danke, ich unterschreibe diesen Brief und bin mit der Veröffentlichung meiner Unterschrift einverstanden. Ich bin selbst an Borreliose erkrankt, von der Medizin aufgegeben und seit drei Jahren arbeitsunfähig.
Ich unterschreibe als Borreliose und FMSE Erkrankte, die 11 Jahre im Rollstuhl war auch!!!!
Liebes onLyme-aktion Team,
Tolle Aktion!!! Bitte setzen Sie meinen Namen ebenfalls mit auf den Brief an Herrn Minister Bahr.
Vielen Dank für Ihr Engagement!
Mit freundlichen Grüßen,
Dr. xxx
„Endlich bekommen wir Patienten die Gelegenheit, unsere Stimme laut werden zu lassen. Zu viele Jahre vergingen bereits aussichtslos… Das macht Hoffnung und wieder ein wenig optimistischer in dieser so tragischen Borreliosewelt. Dankeschön von ganzem Herzen“
„Ich bin gerne dabei zu unterzeichnen, als Betroffene könnte man verzweifeln. Es ist höchste Zeit etwas zu tun. Danke für Ihren Einsatz.“